La vida se paró hace 8 años cuando mi hijo Bruno de 4 pasó de urgencias a la UCI con un DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO. Se grabó a fuego ese ultimo " mamá " que gritó mientras nos echaban de la UCI y vi en sus ojos el mismo terror que tenían los míos. Desde ese día sigo luchando por recuperar su sonrisa.

Un chupete dentro de una caja. 7 de enero, así le dijimos a nuestra hija mayor que iba a tener una hermana, felicidad completa.
Pero a los 9 meses se truncó. Empezaron las crisis de un día para otro y ese mismo día a la UCI sin ninguna esperanza
Y 5 años después sigue siendo nuestra guerrera: Udane

Soy Yolanda mi hija tiene TLP llegando a autolesionarse e intentar suicidarse tantas veces que ya he perdido la cuenta,no hay minuto del dia que no esté en alerta por si acaso,es mas debería operarme de la espalda porque tengo un problema y me niego porque si no no podría hacerme cargo de ella.

Gabriela tiene 10 meses, en junio fue diagnosticada Sdme.Huppke-Brendel.Su enfermedad es neurometabólica degenerativa y letal, con niveles bajos de cobre,no hay tratamiento, ya para nosotros es muy triste ,y solo buscamos darle la mayor calidad de vida, y disfrutar de ella todos los días de su vida.

Soy mamá de Xabi 4 años autista severo no verbal, mi historia empezó 20 días antes de la pandemia nos quedamos encerrados con un diagnóstico y sin saber qué hacer buscando encontré un grupo de mamás que me hizo entender que tenía que olvidar lo que soñé y luchar.cerré mi negocio ahora él es mi vida.

Yo estaría en las dos categorías, pero como madre siempre pondré a mi hijo en primer lugar que necesita terapia para reconducir la conducta y regularizar sus emociones. X otro lado yo llevo un lastre desde que me quedé embarazada 2014, a día de hoy con secuelas por tumor en médula, larga historia...

Mateo es un bebé prematuro. Nació con 800gr y 27 semanas, vivió 7 meses ingresado en La Paz

Paso por todo tipo de soporte respiratorio, sepsis, dos operación de ojos, 4 neumonías

Vive con gastrostomia para comer y una traqueo con respirador 24h. Nuestra vida cambió pero intentamos vivirla a tope

Hace 2 años dejé mi trabajo para dedicarme al cuidado de mi hijo de 11 años que padece la terrible enfermedad distrofia muscular de Duchenne.Mi vida ahora es acompañarle a cada una de sus terapias, la mayoría privadas y de alto coste, además de hacer ejercicios y marcha terapéutica también en casa.

Soy Cristina, madre de tres hijos, Pedro, el mayor, 75% de discapacidad. Tiene 25 años y fué un “gran prematuro”. Tenía 22 años, estaba en 4º de Farmacia. Vivimos en Alicante hace 20 años, toda una historia de conciliación familiar. Ahora tengo mi propia empresa Verum Natura y mis hijos, felices!!

A mi hija con tan solo 2 añitos y medio, le diagnosticaron un tumor en la cabeza que no se puede operar, biopsia de 6h de quirofano,70semanas de quimio, a dia de hoy la enfermedad esta estable, ella tiene 5 añosy esta bien, pero vivir con el miedo de que en alguna revision el tumor haya despertado..

Alexis 2 años, síndrome de duplicación mecp2. Síntomas:retraso motor, discapacidad intelectual, epilepsia, neumonías recurrentes, disfagia…Acude a atención temprana, logopeda, fisioterapia respiratoria, equinoterapia. Necesitamos difusión para la investigación de la enfermedad

Hace 18 meses nació mi bebé y en el parto vieron que algo no iba bien. Tras 3 meses de pruebas nos confirmaron Síndrome de Costello, una enfermedad rara, pero gracias a las terapias y a todos los medios cada día avanza un poquito. Necesitaría la atención temprana para avanzar cada día más.

Mi nombre es Mary, tengo 29 años y soy de lanzarote. Soy mamá de dos niños, el pequeño de cómo padece trastorno del espectro autista en grado moderado, discapacidad intelectual, agenesia de cuerpo calloso y epilepsia. Cambio mi vida, la del papa y la de mi hijo mayor de 7años. No tenemos ayudas!!

Hola! Soy la mamá de una niña preciosa y feliz llamada Lola que hace casi 6 meses nació con Atresia Esofágica con Fístula Traqueoesofágica. Se trata de una malformación congénita que ocurre 1 de cada 3500 recién nacidos. Ha cambiado mi vida, he decidido dedicarme exclusivamente a ser mamá ♥️

Cuando nació Sayen, Lo primero nos dijeron los médicos fue: "vuestra hija no es normal" Sayen nació con Síndrome de Pallister-Killian, una enfermedad genética rara cuyos síntomas principales son: una hipotonia generalizada y una afectación neurológica severa. Muchas gracias por escucharme.
Beatriz

Siempre escuché que “un hijo te cambia la vida” pero nunca pensé conocer el mundo de la discapacidad con el nacimiento de Samuel. Han pasado cosas que jamás imaginé. Diagnóstico: enfermedad rara.
Camino a su lado y cuando lo necesito, paro, respiro, pido ayuda y sigo adelante porque él es feliz.

Soy Gadea,mamá de Martina(5) y Candela(2).Mi vida cambió cuando a los 4m a mi pequeña le diagnosticaron LISENCEFALIA,malformac cerebral q causa retraso a tds los niveles.No hemos parado d probar terapias,además d necesitar material protésico,xa garantizarle una vida d calidad.Td puede cambiar en 1”

Soy solo una madre separada, bueno, en proceso de, sin juicio celebrado desde hace 1 año. Soy madre de tres hijos, dos mellizos de 13 y el grande de 16. El padre, al separarnos, decidió irse a 600 km, y 5 meses después detectaron un sarcoma de Edwin a mi hijo de 13. Sobreviviendo a todo cómo puedo.

Tengo tres hijas y un hijo. Mis dos hijas mayores (Elena cumple hoy 14 años) y Emma (tiene 11) sufren una grave discapacidad (del 100%). Son totalmente dependientes. Mis dos pequeños (Abril 5 y Enzo 3) nacieron por selección embrionaria. Si es difícil conciliar con hijos, imaginad con 4 y 2 con disc

Hola,me llamo Halaya. Tengo una bebé con una colostomia que le hicieron a las 5 horas de nacer. Nació con el ano imperforado y presencia de cloaca. Convivo con curas diarias, cambios de bolsa y miedo a las próximas operaciones. Mi hija es una guerrera. Su hermano mayor, un guerrero que la cuida.

Mi nombre es Laura,tengo 37 años, soy la mamá de Iván, un niño de 4 años que desde los dos ha sido diagnosticado de un tumor cerebral, un tumor teratoide rabdoide atípico. A pesar de haber terminado con el tratamiento y tener su villano dormido, no podemos hablar de cura. Se necesita investigación.

A los 4meses bronquiolitis ,sin respirar y azul y trasladado a Madrid desde Zgz ha estado casi dos años d su vida ingresado y prácticamente intubado y sedado . Traqueotomia , 40-50quirofanos y nos volvimos a Zaragoza peor . Con parálisis cerebral y un coma d por medio y su traqueotomia . Dependiente

Marc tiene una cardiopatía llamada Síndrome del corazón izquierdo hipoplásico, es la más grave. Ha pasado por 3 cateterismos y 2 cirugías de corazón abierto, aún nos queda mucho camino por recorrer, más cirugías y ninguna de ellas definitiva.
Hago todo y más por él, pero a veces necesito ayuda.

Tengo veintiocho años y estoy sola con tres hijos. Mi primera hija, tiene 8 años.Mi segunda hija de casi 3, tiene autismo. El pequeño tiene casi el año. Me gustaría poder llevar a mi hija a terapia sensorial y psicológica, ya que todo le suele desagradar. Se golpea mucho y me gustaría pedir ayuda.

Tengo un hijo de 22 meses con cromosoma 18 en e anillo. Fue diagnosticado a sus 20 semanas de embarazo y decidimos seguir adelante igual que él lo hacia. A día de hoy tiene retraso madurativo hipoacusia 7 diotria y epi tocado el equilibrio y creemos que tiene TEA ya que no responde al nombre, etc...

Alonso tiene 4 meses, a los 2 es diagnosticado con Síndrome 10q25, delección de 14Mb (75 genes) en cromosoma 10 que implica hipospadias, criptorquidia, cardiopatía, hipoacusia, hipotonia, dismorfias faciales, alteración de la succión, discapacidad intelectual, retraso del desarrollo y lenguaje.

Soy Belén hace 13 años nació mi hija con una enfermedad rara, después de meses de hospital nos dicen que sin un trasplante no vivirá, su hermano el único que puede ayudarla no es compatible. Hoy tiene 13 años gracias a su donante, es ciega, mi lucha es que sea feliz y que el mundo vea que es una más

Mi hijo de 4 años tiene una anemia hereditaria. Cada vez que enferma, se pone anémico, tiene que ingresar y necesita transfusión. Además, es alérgico con bronquitis no controladas. No puede vivir como un niño sano de su edad porque se pierde muchas cosas. Tenemos otra peque y poca ayuda. Es duro

Mi hija nació con fisura palatina. Estamos un poco en el limbo de enfermedad grave o niños con necesidades especiales pero 1 de cada 1500 niños nacen con fisura palatina y 1 de cada 700 con fisura labiopalatina. Hay mala gestión y en cada comunidad autónoma se lleva de una manera diferente.

Hola Se que ya de por sí es difícil la conciliación porque tengo una hija mayor de 10 años. Pero es que cuando tienes un niñ@ con una necesidad especial todo es más difícil, pediría que las ayudas se concedan más rápidamente y con una manera más ágil de año a año para revisar

A los 3 meses empecé a notar como sus ojos se movían constantemente, no podía fijar la mirada, entre otros síntomas. A partir de entonces comenzó nuestro desfile de pruebas, especialistas... un especialista en enfermedades raras se fijó en nuestro caso, han comenzado a realizar estudios genéticos.

Nayeli fue una niña sana 4 años. Descubrieron MALFORMACIÓN DE AMBOS HIPOCAMPOS(DANDY WALTER) con un RETRASO MADURATIVO. Una vida normal. Y con 8 años nos cambió la vida con una convulsión de epilepsia. Así le fue saliendo más enfermedades debido a la duplicación del cromosoma 9p. Sin estabilidad.

Mi historia nace hace casi cuatro años cuando nació mi hija Sonia. El embarazo había ido estupendamente, pero en seguida los pediatras vieron que algo no iba bien. Operaron a la niña del cráneo y después de las pruebas encontraron un síndrome ultra raro que le ha conllevado discapacidad severa.

Fui madre soltera y joven.La vida me pegó fuerte cuando supe que Marcos tenía una enfermedad rara llamada: Síndrome asociado al SATB2.Con ello epilepsia,problemas conducta,problemas dentales,discapacidad moderada,retraso psicomotor,no verbal.Hoy tenemos una bonita familia con la cual coger fuerzas

Soy Sandra, tengo a Alba de 4 años con PC. Nació sana y con 9 meses viajamos a ver a mi familia (Madrid) ella enfermó (bronquitis). Tuvo una parada cardiorespiratoria tras intubarla, eso provocó un edema en su cerebro y después un ICTUS. Tuvieron que hacer una craneotomía. Tiene incapacidad total.

Soy Eva, mujer emprendedora de 41 años, y madre de Carla, Berta y Bruno. Bruno fue diagnosticado hace 4 años con autismo, y por si no me había tocado el gordo, Berta hizo un debut de diabetes el año pasado. Quiero dar visibilidad al autismo, y decir que se puede pero necesitamos más implicación.

Me llamo Ana y tengo un peque que acaba de cumplir 5 años.Nacio de un embarazo sin complicaciones,enseguida llegaron los diagnósticos:parálisis cerebral grave,sordoceguera, crisis epilépticas y disfagia severa.Desde entonces atenderle es mi vida,poco más que sobrevivir y cuidarme para poder cuidarle

Teresa tiene 1 añito, Trisomia 21 y una cardiopatía congénita con la que hemos pasado prácticamente un año en el hospital entre ingresos y más ingresos. La operaron de la cardiopatía y le quedó hipertensión pulmonar leve. Ahora estamos con mucha ayuda de fisioterapia y logopedia.

Soy madre de un niño con autismo de 5 años y medio y una discapacidad del 67%, una niña de cuatro años que hará mañana día 17, con trastorno de conducta y en el límite de autismo y yo con limitaciones funcionales importantes debido a diferentes patologías y un 60% de discapacidad. Todo es oscuro!

Soy madre trabajadora con esclerosis múltiple desde hace más de 12 años. Tengo dos niños (4 y 2 años), uno se encuentra en el espectro autista y el otro tiene fisura labiopalatina. No recibo beca por la renta familiar pero al final se me va el salario entre logopedas y gastos de conciliación.

En nuestro caso, tanto mi hijo como yo convivimos con la discapacidad. Yo llevo años conviviendo con la esclerosis múltiple. Gonzalo ha sido un niño muy deseado y nos hizo muy feliz tenerlo, pero su diagnóstico de parálisis cerebral ha sido duro de aceptar.Intentamos q tenga la mejor calidad de vida

Mamá de @bebeciego por una enfermedad rara (LCA). Mi nene de dos años y medio tiene un retraso en el lenguaje y problemas de autorregulación por lo que valoramos un posible TEA. Vivo en la incertidumbre aceptando el duelo por su visión y construyendo un futuro.

Soy Inma, tengo 42 años, mi hijo tiene 6 años y tiene autismo severo, mi marido trabaja a jornada completa y turno partido, yo trabajo de técnico educativo en un colegio ayudando a niños como mi hijo. Me paso la vida rodeada de autismo en casa y el trabajo. Y veo que el mundo aún no entiende nada!

Mi hijo nació llorando, como la mayoría, pero en su caso no dejó de hacerlo durante un día y medio.
Mi hijo nació con un infarto cerebral sufrido durante el parto. Consecuencia de ello tuvo crisis epilépticas durante los 8 primeros meses de vida.
Tiene el diagnóstico de Hemiparesia.

Fabián tenía cuatro meses cuando le diagnosticaron una anemia hemolitica y una hepatitis autoinmune. Casi dos meses ingresados , en los que la ansiedad te mata , pero cuando mira a los ojos de Fabián te olvidas. Con él aprendes el ahora, y tras un aprendizaje duro, aprendes que la vida es ahora.

Última resonancia CRANEAL Y ORBITAS Tiene un crecimiento de la hiperintensidad de señal corticosubcortical en giros orbitados medial y lateral izquierdo con respecto a estudios previos y leve aumento de la hiperintensidad de señal en sustancia gris periacueductal.

Soy mamá de Nico un niño de 5 años con TEA, nuestra vida cambió al diagnósticarle con solo 3 años, ya que notaba que algo no va bien. Nico es un niño muy feliz, cariñoso y muy inteligente.
Falta ayuda e información, hemos tenido muchos momentos de angustia y sin saber por dónde empezar ..

Samuel es un niño con una enfermedad ultrarrara, el primer niño diagnosticado en España, sufre una Deleción del Cromosoma 9q21.13 La delección tiene diferentes patologías: discapacidad intelectual, epilepsia, autismo, trastorno grave de conducta, déficit de atención, hiperactividad e impulsividad.

11 casos en el mundo documentados, daño cerebral adquirido, rasgos Tea y epilepsia farmacoresistente que hace que un parque infantil y sus columpios sean tan peligrosos para èl, como una carretera.Como madre, siempre en alerta y aprendiendo a reaccionar rápido y atenderle transmitiendole calma .

Hola, soy mamá de Kilian, un nene de 27 meses al que con 1 añito le diagnosticaron con parálisis cerebral infantil tipo5 la más severa.El nació con 36 semanas en una revisión en la que nos estábamos muriendo los dos por preclapsia no tratada por la pandemia. Yo desde que nació sabía que pasaba algo

Escribo mi historia simplemente porque cuando yo la viví me sirvió de mucho tener a mi alrededor personas que me entendían por compartir cosas similares. Mi hijo tiene TEA, se lo diagnosticaron hace un año y medio. A día de hoy no tenemos atención temprana por la seguridad social.

Soy madre de una niña de 4 años, Lía, que nació con graves afectaciones neurológicas. Me infecté durante el embarazo de Citomegalovirus, este bichito con nombre tan raro que es común en la sociedad pero del que apenas se oye hablar y creo que se debería informar más a las mujeres embarazadas.

Me llamo Jennifer, tengo 35 años y soy madre y cuidadora exclusiva de 2 niñas de 13 y 10 años con síndrome X frágil y Autismo no verbal y Tdah respectivamente. La mayor es completamente dependiente de mi y hace 1 año empecé el proceso para un perro de asistencia que la ayude en su dia a dia.

Mi protagonista se llama Jesús es un niño con TDAH diagnosticado desde los 5 años, al que por más médicos que visitamos consideran que no necesita ayuda psicopedagógica, un niño al que le cuesta el mundo porque no sabe cómo sobrellevarlo y una madre que lo hace todo lo mejor que puede y sabe.

Soy mamá de dos buenoshijos, uno de ellos con TEA (Asperger) y cuyo papá (mi marido) también tiene Asperger. Yo diagnosticada recientemente de Lupus y con un canal en YouTube "Asperger en Familia" con el objetivo de ayudar a otras familias con las mismas necesidades. Familia en la neurodiversidad :)

Mi hijo nace con un tipo de enanismo complicado pero anadaba, respiraba y tenía una vida. A los 9 años le operan de escoliósis y sale tetrapléjico y con un respirador de por vida. Necesita alguien al lado las 24 h. De su otra vida solo mantiene la alegría y ganas de vivir. Yo aparqué mi vida por él.

Hago esto en nombre de mi mami para que se le reconozca su valentía, la lucha que lleva desde hace 40 años y por tener siempre una sonrisa,a pesar de que su primera hija tenga una minusvalía del 100% diagnosticada con el síndrome Bainbridge ropers, tanto mis padres como mi hermana son unos campeones

Madre de un bebé diagnosticado con encefalopatía epiléptica a los dos meses de edad . De hospital en hospital, sola con un bebé, sin entender ni procesar lo que estaba ocurriendo , y sin ayuda de nadie . Intentando conciliar la vida de un hijo discapacitado con otro de altas capacidades .

Pues está andadura comenzó el 28/05/18, Ale nació y sobre los 18 meses nos dimos cuenta que algo no iba por su cauce. Con 2 añitos tras mucho insistir llegó Tea a nuestra vida, que en resumen es agendas visuales, logopedia, t.o.estimulacion, psicóloga y amor y besos a raudales! Habla con la mirada!

Madre soltera 24/7 de un peque de 7.Nos abandonó cuando tenía año y medio y se fue a otro país.Asperger con dislexia y riesgo alto TDAH,apneas nocturnas y máquina para respirar por la noche,operación de carnots,drenajes en oídos,hernia epigástrica y aparatos en la boca para ensanchar paladar.

Soy Vanesa, mamá de Paula de 15 años, mi hija empezó con una anorexia nerviosa muy grave, estuvo ingresada en varios hospitales de varias provincias sin ningún avance, cuando empezaron con una crisis y la diagnosticaron del síndrome de klevin levin ( bella durmiente) llevamos tres años luchando

Soy madre de 1 niña con enfermedad rara:linfangioma quístico cervical. En la semana 21 nos dijeron que Lucía venía mal y solo recuerdo: "1 de cada 50000","alta mortalidad","¿de verdad piensas seguir adelante?",mi vida se partió en ese instante. Lucía hoy tiene 2 años y luchamos con 1 traqueostomia

Cáncer.Con 14 meses le diagnostican 1sarcoma dtejidos blandos muy raro.No ha llegado a caminar ni se sabe si podrá.Hace 4mque npisamos nuestro hogar.Stams desplazados nBcn 1casa compartida cerca del hospital,somos dReus.El padre del niño y yo estamos separados.Mhago cargo sola del niño dsd qnació.

Violeta es una niña de 3 años que con 7 meses tuvo una meningitis y la causó un severo daño cerebral. Tras 48 dias en la UCI con dos operaciones nos trasladaron a otro hospital para iniciar la rehabilitación.Alli apareción la epilepsia, pubertad precoz y un gran número de diferentes secuelas

Soy Masé, una mamá luchadora cómo tantas.
Tengo 2 hijos con Autismo y quiero contar que ¡se puede!
Es difícil y las administraciones nos lo ponen a veces más difícil, pero seguimos adelante, porque tenemos grandes profesionales, profesor@s y amig@s que nos acompañan en nuestro proyecto de vida.

Alex es autista no hablante.Tras 10 años viviendo en el extranjero,decidimos volver para poder apoyar a nuestra hija mejor.Dejé mi carrera profesional y emprendí para conciliar(menudo cuento me tragué con eso),y necesito apoyo para q mi hija reciba logopedia,psicomotrocidad…actualmente insuficientes

Después de 2transplantes me dijeron q no seria madre.3 años después llegaba prematuramente mi milagro.Pero no se desarrollaba de forma típica, mi hijo es autista.Fue mi duro no saber entender a mi propio hijo.El cole es nuestro Everest, para su integración.Luchamos por una vida plena y feliz para él

Nuestro Valiente Dieguito, prematuro, sindrome de down mosaico, con 5 meses síndrome de west y con apenas un año una meningitis con empiema subdural. Vivimos con una encefalopatía epiléptica, retraso motor y cognitivo debido a la atrofia cerebral provocada por todo lo que ha pasado. Es un luchador!!

Soy madre de una niña de 5 años que tiene encefalopatia epilectica precoz infantil por la alteración de gen PDCH19,era todo perfecto hasta que de golpe cuando tenia 3 meses nos cambió la vida, su enfermedad hace que tenga hipotonia, ataxia, retraso aprendizaje, estrabismo, TEA....un nunca acabar..

Mi vida cambió el 12 enero 2021 en la eco de las 20 semanas. Tuvimos que esperar 3 semanas más para el diagnóstico. Mi hijo tiene una anomalía genética tan rara que no tiene nombre. No hay otro caso conocido. Lo que peor llevo es que tiene la visión afectada y no tiene solución. Seguiremos luchando.